Председатель Комитета Парламента ЧР Аднан Нагаев провел заседание
В ходе заседания обсудили вопросы системного подхода к повышению качества жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, также была представлена динамика развития системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Чеченской Республике в период 2013-2022 г.г.
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ обозначил основные задачи медико-генетической службы в 2023 г., и участие в их решении федеральных и региональных органов власти. Экспертами также было представлено к обсуждению нормативно-правовое федеральное и региональное регулирование вопросов помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и возможность его применения и корректировки в ЧР.
Обозначили направления для законодательной работы Комитета по охране здоровья Госдумы РФ по дальнейшим шагам в области развития направления повышения качества помощи и продолжительности жизни пациентов с редкими (орфанными) и наследственными заболеваниями.
В заседании, прошедшем в режиме видеоконференцсвязи, приняли участие: депутат Госдумы РФ, профессор и академик РАН, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев, член Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями Наталья Смирнова, член Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета БФ «Круг Добра» Сергей Куцев, помощник Президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Елена Смирнова. Локально приняли участие в заседании: члены Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Светлана Каримова, Елена Красильникова и Ольга Германенко, заместитель министра здравоохранения ЧР Элита Саратова, заместитель директора ТФОМС ЧР Рамзан Газиев, начальник управления ТФОМС ЧР Турпал-Али Гайрабеков, директор департамента материнства и детства Таисия Ирбаиева, члены Комитета Парламента ЧР по вопросам социальной политики, здравоохранения и спорта и другие компетентные лица.
